Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci (okładka  miękka, wyd. 01.2021)

150 stron, 5 kobiet i ich historii. Pięć matek opowiedziało, jak wyglada ich codzienne życie z niepełnosprawnym dzieckiem (lub dziećmi) pod opieką. Powiedziały o pracy, zwykłym dniu, kosztach i zarobkach, nędznych zasiłkach, jakie dostają. Opowiedziały o ogromie czynności, które muszą codziennie wykonywać, nawet nie o tym jak bardzo są trudne, ale o tym jak są niebezpieczne. O swoich mężczyznach, o tym, że niektórzy naprawdę pomogą. Inni pojawią się tylko na chwilę, a jeszcze inni odetną całkowicie - od problemów, trudniejszego życia, mniej kolorowego świata. Książka o miłości, o ogromnej, bezwarunkowej miłości matki do dziecka. Takiej, że z tej miłości aż pragnie się by to dziecko wcześniej umarło. By nie było potem samo. By nie cierpiało. 150 stron bólu i smutku. Książka przytłacza i dobija. Na mnie wywarła ogrom ciężkich emocji. Sprawiła, że co chwilę płakałam. Bo wiele sobie uświadomiłam. Doceniłam. Zobaczyłam bezsilność tych matek. Zobaczyłam, jak bardzo walczą. Uważam, że sięgnąć po nią powinien każdy. To ogromna lekcja.

Jak już się na coś uprę to nie łatwo mnie od tego odciągnąć. Dlatego też pochłaniam reportaże jeden za drugim. Czy ten tytuł okazał się równie wartościowy co poprzednie? 'Czuję się tak, jakby mnie nie było. Bo tak naprawdę mnie nie ma, nie istnieję jako ja. Nie mam swojego życia. Jestem dodatkiem do Justysi. Jesteśmy nierozłączne, cały czas się nią zajmuję. I nie widzę szansy, żeby to się miało zmienić.' W Polsce rodzi się wiele dzieci o różnym stopniu niepełnosprawności fizycznej lub psychicznej. Autor przedstawił historię pięciu matek i ich dzieci. To właśnie one poświęciły swoje życie w walce o własne dziecko. Często walka jest nierówna, a efekty prawie niezauważalne. Kobiety robią wszystko, aby ich dzieciom żyło się chociaż odrobinę lepiej. Walczą o ich samodzielność, co często nie jest możliwe. Najczęściej to właśnie kobiety poświęcają się opiece nad niepełnosprawnym synem czy córką. Mężczyzna jeśli jest to zatraca się w pracy. Zdarza się też tak, że po prostu odchodzi. Matka nie może odejść, prawda? W naszym kraju przepisy są bardzo rygorystyczne. Kobiety z reportażu podjęły oczywisty temat aborcji. Naturalne jest, że ile osób tyle opinii, jednak każdy, kto podejmuje decyzję za kobiety powinien przeczytać te historie. Powinien zastanowić się nad tym, do czego mogą one doprowadzić i jak wygląda życie z nieuleczalnie chorym dzieckiem. 'Wciąż nasłuchuję. Ciągle coś mnie niepokoi. Jakby wisiał nad nami jakiś cień.' Polecam tę książkę. Historie są bardzo przejmujące, jednak otwierają oczy na to jak wygląda życie z niepełnosprawnym dzieckiem. Ilu wymaga to wyrzeczeń i poświęceń od matek. Każdy powinien skupić się na lekturze tej książki, aby nauczyć się empatii i zrozumienia. 'Z boku każdy umie doradzać: że nie mogę poświęcać się całkowicie dziecku, bo na dłuższą metę nie dam rady, że powinnam dbać o swoje zdrowie.'

Czytanie tej książki bolało. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci bolały. Pięć kobiet, pięć różnych historii, pięć odmiennych niepełnosprawności i jeden wspólny mianownik – „żeby umarło przede mną”. Strach przed tym, że po ich śmierci ukochane dziecko pozostanie bez opieki, nie pozwala im spać. Oczami wyobraźni widzą je w domu opieki, pozostawione same sobie, z zasraną pieluchą, obszczanymi spodniami i obślinionymi ubraniami. Pozbawione ciepła i troski, poczucia bezpieczeństwa. Powiecie, że nie ma się czego bać. W domach opieki pracują przecież wykwalifikowani medycy. Tak, pracują. Tylko niewielu z nich ma to coś w sobie powołaniem zwanym. Jak same matki przyznają najbardziej zdołować potrafią lekarze i… starsze panie. Jeśli do tego dołożymy jeszcze horrendalne wydatki na leczenie, rehabilitację lub konsultacje, to nie można im się dziwić, że czasami chcą komuś strzelić w twarz. Zdają sobie sprawę, że ludzie nie chcą słuchać o problemach innych. Wiedzą, że jest tyle potrzebujących dzieci i ludzie już zwyczajnie zobojętnieli.

Każdy powinien przeczytać tę książkę, w szczególności w świetle ostatnich dyskusji w przestrzeni publicznej. Książka, która pozwala zobaczyć codzienność rodziców niepełnosprawnych dzieci. Poruszająca kwestie, o których czasami nawet nie pomyśleliśmy, jak i te o których niby wiemy ale nagle stają się namacalne i zdefiniowane. To są tematy, od których chętnie uciekamy, na które zamykamy oczy. Książka wyrzuca dosyć brutalnie z tej strefy komfortu. W zamian otwiera nam oczy na drugiego człowieka, pomaga zrozumieć i dostrzec inny świat. Jak zwykle napisana fantastycznie przez pryzmat ludzkich historii, osób które żyją obok nas....

Jest to moim zdaniem bardzo ważna książka, książka którą każdy powinien przeczytać. Opisuje takie problemy które są bardzo wstrząsające, dające do myślenia i otwierająca na niektóre rzeczy oczy. Pokazuje ile w niektórych ludziach jest zła, jak nie znając danej osoby potrafią sobie coś dopisać, wścibskości i bezczelności. Są to opowiadania bardzo smutne, przepełnione bólem ale i też nadzieja, pokazują że nie można się poddawać tylko pomimo wszytsko walczyć dalej. JEST TO NAPEWNO BARDZO DOBRY REPORTAŻ.

Bardzo interesująca i ważna książka. Wiele ludzi powinno ją przeczytać - jeśli jest się na to dość dojrzały. W niektórych momentach książka sprawiała mi niemal fizyczny ból, mimo to książka była napisana łatwym i przystępnym językiem.

dojmująco prawdziwa, szczera, bez owijania w bawełnę. Każdemu, kto chce się uświadomić, jak bardzo nasz kraj jest niewspierający dla obywateli, serdecznie polecam i składam ogromne gratulacje autorowi. ♥️

Wspaniały reportaż. Gratulacje do pana Jacka, który zdecydował się na te wywiady, aby opisać te historie. Każdy człowiek powiem tą książkę przeczytać. Przekazuje wiele wartości i emocji. Cudowna ❤️

Ciężko napisać reportaż wyłączając z niego siebie i oddając całkowicie głos bohaterom/bohaterkom. Panu Hołubowi się to doskonale udało. Bardzo ważny temat i fantastyczna książka! Polecam!

Gorzka opowieść matek, które muszą mierzyć się z cierpieniem własnych dzieci, a często też z niezrozumieniem społeczeństwa i systemem, który działa niemalże przeciwko nim.